Сколько можно мучать моего сына и других детей, подростков и взрослых больных муковисцидозом бесконечным прохождением медико-социальных экспертиз? Эта болезнь неизлечима и неизбежно приводит к смертельному исходу. Раньше, в 90-х гг., такие дети практически не выживали, в 1995 г., средняя продолжительность жизни больных равнялась 13 годам, сейчас – 26 лет.

            Сколько можно терпеть то, что ведущим врачам районных поликлиник надо писать, что состояние наших больных не изменилось, хотя с каждым годом им становится все хуже и хуже, и именно поэтому у них такая короткая жизнь!? Состояние здоровья Никиты и других больных муковисцидозом в принципе не может улучшиться, ведь эта болезнь органов дыхания протекает с прогредиентным течением, сопровождающимся стойкой дыхательной недостаточностью II-III ст. (см. п. 14, перечень заболеваний, постановление Правительства РФ от 20.02.06 г. №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом (в редакции от 07.04.08 г. №247, от 30.12.09 г. №1121, и от 06.02.12 г. №89).

            Зная, что с рождения их дети обречены, наши мамы мужественно борются за их жизнь каждый Божий день, сжав руки в кулаки, порой забывая о своем здоровье, иногда впадая в тяжелые депрессии из-за отсутствия материальной возможности купить и добыть через районные поликлиники огромное количество недостающих лекарственных препаратов на каждый жизненно важный деградированный орган. Как только мой сын научился говорить, в 2 года он сказал мне: “Мама, я жить не хочу”, такие сильные боли его одолевали. “Нет, сынок, жить надо,” – ответила я ему, - “Все живут со своими болячками и радуются жизни”. С тех пор я подбадриваю его и мечтаю о том, чтобы его жизнь не была такой короткой! Он в то же время стремится успеть накопить как можно больше знаний (отличник с серебряной медалью, множество дипломов, лауреатств, наград) ценой преодоления боли, чтобы быть нужным и полезным обществу, даже лежа в постели.

            Сейчас, несмотря на плохое самочувствие, Никита учится на переводческом факультете института истории культур; полиглот с рождения, любит изучать иностранные языки – английский, немецкий и т.д., мечтает стать письменным переводчиком, и это вполне возможно – была бы длинная жизнь, - поскольку в будущем он сможет работать на дому, тем более, что он у меня был надомником с рождения. Теперь же все мои старания, всё выхаживание, только чтобы он не заразился и не заболел воспалением легких (ведь любая инфекция может стать смертельной) – пошли коту под хвост. Теперь, как установило Федеральное бюро МСЭ, Никита “выздоровел”, и вместо обещанной постоянной 2-й группы инвалидности ему дали 3-ю группу на год (полный рабочий день), На комиссии его спросили: “Мальчик, какую ты группу хочешь? Мальчик, а как ты себя чувствуешь? Какие у тебя жалобы?”. А что может ответить подросток? Он стесняется (социофоб), ему стыдно и неловко ответить, что всё тело, все кости, суставы и органы у него болят, ведь с этим он живет с рождения, ежедневно превозмогая боль. Жаль только, что я не могу забрать всю его боль на себя, чтобы облегчить его страдания!..

            Продлить жизнь нашим детям реально, это во власти науки, которая шагает вперед с новыми методами лечения, операциями по пересадкам легких и других органов, новыми лекарственными разработками; во власти государства, которое обеспечивает своевременную закупку постоянно жизненно необходимых лекарственных препаратов; во власти самих мам – их мужество, стойкость, терпение, самоотверженность, любовь. Жаль, что больные муковисцидозом дети в основном такие одаренные, талантливые, достигающие больших успехов не только в сфере искусства, но и во многих других областях. Они становятся знаменитыми, стремятся быть полезными обществу за всю свою короткую жизнь – борящиеся со смертью каждый Божий день и не сдающиеся – и не нужны обществу, не прописаны в законах. Самые тяжелые, самые золотые, самые талантливые и самые ненужные.

            У нас в России даже нет нормального взрослого центра муковисцидоза (?), потому что раньше такие дети не выживали, а теперь посмели выжить. В районной поликлинике нам говорят: “А зачем вы к нам пришли, раз вы мало живете? Идите в другой район, ищите себе «карманного доктора»”. В детской поликлинике, как только Никита родился, тогда один на весь район с таким диагнозом, высказали: “Нарожали уродов, а теперь приходят выписывать лекарства. У Никиты много лекарств, будем рыться в шкафах, проверять, а у нас – ничего”. Когда я добывала нашим детям благотворительную помощь, мне сказали: “А зачем ваши дети нужны обществу?”, на что я ответила: “За свою короткую жизнь они компенсируют вам – обществу – своими талантами эти несчастные 600 рублей”.

            Видимо, мне с Никитой так и придется каждый год шагать через МСЭ ещё пять лет, а то и больше. 14-й раз, 15-й, 16-й и т.д., пока наши силы не иссякнут и мы не перестанем жить и быть обузой для нашего общества.

От чистого сердца, Белоусова Елена Юрьевна,

мама Белоусова Никиты Владимировича, больного муковисцидозом,

29 апреля 2012 г.

Заяц и специалист

Теперь в «Розовом жирафе» вы можете не только купить замечательные книги, но и подарить их тем, кому они очень нужны.






Вы уже слышали про «подвешенный кофе»? В Неаполе есть хорошая традиция: ты оплачиваешь кофе в кафе и оставляешь его до востребования....читать подробнее >>